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生病了谁会照顾你?

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  去年因患重症入院治疗近十个月,期间看到各类人事,悲喜交替,感慨良多,现将所见记录下来,请各位看客点评一二。

  先讲本人的事情,本人女30+病前身强体健,精力充沛,父母退休孩子小学,工作稳定家庭小康,有房有车,生活舒适。去年5月起突然咳嗽久治不愈查血发现红、白细胞及血小板均异常,遂转入XH医院血液科,入院确诊为MDS,治疗首选方案即是骨髓移植,在详细了解病情及治疗方案后,感觉天都要塌下来,治疗费用高昂(平均费用100W以上不封顶)且风险极高(治愈率20%),后续恢复时间长且带病生存期质量低(抵抗力跟婴儿差不多,普通感冒都有可能致命)。

  没得病时家里小康即安,虽无大钱但本身消费需求不高,小日子也是过得妥妥得。自得了这个病,高昂的治疗费一下让家人愁苦不已(虽有医保和商业保险,但前期化疗和进行移植的钱得个人垫付,化疗20W,移植50W,后续维护费用20W+),家里的流动资金年前用于购买了二套房还在还款期(公积金),一下子拿出这么多现金,怎么凑啊!父母一夜白了头,即使借到钱,今后还款也是个大问题,父母已老孩子又小,我当时也不能忍受父母为我太过操劳,我的身体即便治愈也不能从事压力大的工作,一点死工资何时才能还清,也不想卖房怕父母孩子今后受苦,当时一门心思寻死不想治了,妈妈知道后对我说只要我寻死,她也就不活了,让我的孩子成孤儿,我当时在病床上大哭一场,下定决心接受治疗,其间所受的磨难和痛苦实在不堪回首就不细说了。

  确诊后我父母即刻通知了家里亲戚,1小时内所有的堂哥表哥赶到医院与我父母汇合,见面第一句指责我父母说我病这么重怎么不早通知他们,父母和我当时都没意识到我会病得这么重,也是收入重症室后才真正意识到事情的严重性。主治医生说需要移植但必须向中华骨髓库申请配型,等合适的配型要3-6个月,这期间为防止病情恶化必须上化疗控制,一期化疗费用即17W,化疗前我因肺部感染在重症监护室控制病情等控制好治疗费已用去8W,家里已实在是拿不出钱进行化疗,哥哥们聚在一起将17W费用进行了分解,各家出1-2W不等,一下就凑齐了一天内将钱打入了我的卡里,妈妈那边的大舅妈第二天送来了3W并跟我妈说,大舅说了只要这个病能治他卖房也给我治,家里哥哥姐姐们的爸妈也就是我爸爸妈妈的哥哥姐姐一起送来她们的退休金,不到三天的时间我的卡里多出了25W,化疗配型立即进行,我6月底发病,控制肺部感染半个月后等身体恢复了些才上化疗,这期间家里的堂哥们给我跑前跑后打听更好的治疗方案,表姐妹同学等轮番到医院帮忙看护我,我除了安心治病没有什么可操心的,8月初一期化疗结束,我暂时回家休息等候排仓准备移植。

  为抓紧Z佳治疗时间我没有继续等待骨髓库而是选择了我爸爸的,三个点半相合,爸爸已经61岁开始医生不让他给我供髓说他年级太大,经不住我们一再要求再加上查体后爸爸的身体很健康,这才同意了。我九月底进仓进行10天的大化疗10月13日爸爸开始给我供髓因为相合点数低爸爸抽了骨髓和外周血,给我连输了三天,爸爸以前每年横渡长江的体质回家后休息了两个多月才复原。

  10月27日我出仓在移植后病房住了9天,情况较好被批准出院,这期间费用移植费用33W+移植后治疗费用10W,回家后每周复查,两周后巨细胞病毒转阳,又入院,治疗两周后转阴出院,三周后出现剧烈呕吐再次入院后又出现肺部感染直到正月15又住院近两个月才出院,至目前七个多月日趋稳定,前后已花费100W。

  生病以来亲戚朋友同事同学邻居以及许多意料之外的人都纷纷出手援助我,捐款送钱,送营养品,给我打气加油,让我的感动感激之心一直平复不下来,不由感慨疾病无情人有情,也是因为这些温暖和感动支撑了我与病魔斗争到现在。

  以上是我个人的治疗经历,我没有上网去求助因为比我困难的人很多,我纯靠家人朋友的支撑,我是幸运的有这么爱我的父母一群和睦的亲戚们,还有一群助我于危难的好朋友,更有一群善良的人们在我周围帮助我,谢谢你们!我会好好治疗和康复,好好的活下去,争取未来能陪孩子长大,能陪父母终老,能回报每一个帮助过我的人!

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qiqi-6100 小学六年级

我几年前离异了,我这次生病前夫家和前公婆也来探望过,孩子也是他们在照顾,是朋友一样在相处

qiqi-6100 小学六年级

谢谢

qiqi-6100 小学六年级

关于大病报销,迄今为止我已花了100w,医保报销比率40%左右,商保赔了10W,个人自费50W,其中捐款有20W,余下都是借的亲戚朋友们的,我的二套房已在挂牌出售,因为开发商的原因房产证没办下来,一时套不了现,为防止突发状况手上Z少得有20W周转,现在真是一点也不敢大意,我感冒一次Z少3000,一般的药抵挡不住。

qiqi-6100 小学六年级

精力不济,先写到这,会继续写住院时病友们的家事,不为八卦,而是希望大家能从这些真实的例子里看明白谁才是在你危难时真正对你好的人,你应该珍惜谁感谢谁。

qiqi-6100 小学六年级

我是突发性得病生病前几年就离啦,前夫及家人都很善良,我们是性格不合具体细节就不透露了,大家现在是亲戚朋友关系

qiqi-6100 小学六年级

谢谢大家的留言,我是手机写的,不会一对一回复在此一并谢过

qiqi-6100 小学六年级

今天接着写病友的家事。

病友dd 女25岁,怀孕5个月时查出重障,7个月化疗时孩子突然出生,小孩早产送入监护室,她因为早产第一次化疗中断失败,紧接着又开始第二次化疗,我入院时她在做第三阶段化疗,住院已有50多天。这期间照顾她的只有她老公,她老公与她年纪差不多大,重症病人化疗后很虚弱生活是不能自理的,她老公日夜无休一直在床前照顾她,擦洗喂饭端屎端尿,晚上累的不行也只在dd床尾眯盹一下,白天找医生了解病情买药续费,就没见过这么好的老公。我与dd 闲时聊天才知道,Dd很小父母离异父母后都再婚,Dd属于放养长大的孩子,在网上打游戏认识了现在的老公见面后没多久就结了婚,紧接着怀孕发病到现在也就一年多时间,她住院期间的所有费用全都是老公负担,生孩子加几期化疗已经花了80多万还不能报销,而他老公事业也刚起步为她治病已经是倾家荡产。

我听完她的讲述很震惊,我一直认为不是几十年感情的夫妻做不到为对方倾其所有的地步,而现在故事的主角是这么一对看着嘻嘻哈哈不算成熟的年轻夫妻,不由的感慨夫妻之间的扶持和守望相助到底是依赖什么?时间、感情、金钱、责任、信念等等,还是他其它?

我与Dd的老公也谈过,Dd老公是个实在人,他对我说当时也没想过会花这么多钱,但看着Dd躺在床上痛苦实在于心不忍,已然花了这么多治到现在,不治只能前功尽弃还是想再博一博。

我劝Dd移植,只有移植才有可能治愈,化疗维持不了多久,Dd和老公不愿意已经没钱做移植,第三次化疗结束后强行出院去SH找中医保守治疗。

3个月后我移植手术出仓,妈妈告诉我Dd又回来了,病情恶化了还是准备移植,我抽空去Dd病房看了她,她还是低烧不断,化疗也接着在做,状态很差。她同父异母的妹妹与她配型全相合可妹妹死活不愿捐,Z后是Dd妈妈做供体半相合但她妈妈身体状况不算好,Dd很沮丧。更沮丧的是DD化疗一再失败医生说即便移植复发几率也会很高,在花费了150W后,Dd出院了再也没回来。

我很惋惜Dd即便知道她的生命已经维持不了多久,但我还是希望她能活着,为了那还在襁褓中的孩子也为了那个为她付出一切的爱人。

qiqi-6100 小学六年级

谢谢大家的鼓励,会好好恢复身体的

qiqi-6100 小学六年级

病友85床女49岁,与我同一天入院,确诊为M1型白血病,化疗时与我同一间病房,老公两儿子都陪在身边照料她,她出汗的厉害一天换几次床单和衣服,都是她老公给她换洗擦拭,儿子老公三个大男人挤在她的床脚打地铺。我住的是个五人间的大病房,血液病患者免疫力低下对环境卫生要求很高,一般只允许一个家属陪护防止细菌感染,85床家人Z多,其他病友都有意见,可看到85床老公儿子这么体贴孝顺也就没再吱声。话说当时85床老公除了说话咋咋呼呼对老婆是真心不错,跟Dd老公一样端屎端尿忙前忙后,我们都说85床福气好,她也很开心。因为85床的病可通过化疗控制做了两个疗程她就回家了,再定时化疗也许能完全缓解。

话说到了我移植出仓,妈妈告诉我碰到85床在隔壁病房,说她病情加重了。我当时想到她家人挺好的就跟妈妈说,可以建议她移植。我当时刚出仓身体虚弱但心理还挺惦记85床,就要妈妈去关心一下,妈妈回来后告诉我85床做了4次化疗病情突然加重,现在医生也是建议移植,但85床老公不同意说风险太大。我以为85床一家是对移植手术不了解,还想等精神好些了亲自去告诉她们,妈妈说要我养好身体别操心,得空她去说说。

过了一天晚上妈妈打水回来告诉我,她跟85床老公闲聊谈起了移植手术也建议了,但85床老公很生硬的说家里没钱了,不考虑移植,把我妈给噎着了,我当时就有不好的预感觉得85床老公变了。果不其然,85床老公这次送老婆入院态度上变化很大,发脾气、在病房里喝酒、每晚大声说话到很晚,成为了病区Z不受欢迎的家属。我跟妈妈还叹息不过才照顾了3个月他就不耐烦了。

闲事不打算管了,直到有一天85床到我病房来找我询问移植手术的事,我以为她们家想通了,立马详细的给她进行了讲解,她的病情不算太严重,年纪也不大而且两个儿子都成年她自己也有亲兄弟姐妹配成全相合的几率很高,手术成功率也高,费用也比我半相合的低很多,虽说移植手术垫资比较多25W,但治愈效果好。而且她说她家在当地有两处私房,一个儿子学的挖掘,一个搞工程月薪都上万,经济上也可以承担的起,听了我的讲解85床说回去再跟老公商量一下。

送走了85床我还在想希望她能顺利说服她老公做移植手术,谁知当天晚上我听到了隔壁85床老公和她争论的声音,说的方言我听不懂,但感觉肯定跟移植有关,隐隐约约听到85床哭的声音,心中不忍但也无可奈何。

第二天我被批准出院回家,隔周复查时碰到了移植后同一个病房的家属,她告诉我一个让人震惊的消息,在我出院的当天晚上85床割腕自杀了。我一听到这个消息惊的说不出话来,85床与我同一天入院同期上的化疗,之前她被老公细心呵护照顾的幸福样子还在我脑海里,怎么突然以这种方式结束了自己的生命。家属继续告诉我,85床老公当晚又喝了酒,深夜85床割腕后疼的从床上摔了下来,她老公以为只是摔跤叫来护士,开灯一看满床都是血,叫来值班医生要进行抢救,85床老公说流了这么多血救也没用,不用抢救了,当晚就叫车把85床拖回了家。

在这我不想评价85床老公的作为,但是在遇到困难时夫妻之间靠什么支撑维系,一个与你同床共枕三十多年为你养大了两个儿子的女人,在她生命危急时刻你竟然轻易放弃对她的救助,几十年的夫妻情份Z后变成了一片树叶,一片干枯的一碰就碎的树叶。我不知道85床老公回家能不能坦然面对两个儿子,告诉他们妈妈的真实死因,面对那个为了家奉献了自己生命的女人遗像去忏悔。

qiqi-6100 小学六年级

zf881206

小学四年级

53楼 8分钟前

哎,不知道怎么评论85床老公,我只是觉得能人为控制不让自己生病就尽量别病,自己痛苦拖累别人!85床患者是死了吗?别说生大病,就我怀孕孕吐厉害,也没有人愿意24小时照顾我,所以,我一定要照顾好自己!

得这种病属于天灾人为控制不了,我生病前工作顺心作息规律饮食健康居所环境佳还经常锻炼,直至今日我和家人依然找不出致病原因,而且在医院也碰到了许多跟我一样突发疾病的病友。其实每个人体内都存在癌细胞,触发的诱因很多样,现代医学还不能全面的解释,只希望大家能被上天眷顾不要触发。

qiqi-6100 小学六年级

我没病前觉得很多事情是可控的,得病后才发现自己竟然可以孱弱到起床都起不来,意识清醒浑身虚弱无力的感觉好恐怖,没经历过的人体会不到的。你说的没错好的生活习惯还是可以避免许多疾病,我要不是以前底子好习惯好也支撑不到现在,我现在天天散步帮助恢复身体机能但仍时时感到力不从心,咨询了许多病友即便几年后都恢复不到正常水平,我现在的水平跟7、80岁的婆婆差不多。谢谢你的鼓励,我也会坚持锻炼,也祝愿你身体健康。

qiqi-6100 小学六年级

你小孩生了没,我怀孕时也孕吐的厉害感觉快要死了,不过过了4个月就缓解了,你放宽心会大人小孩都会健康顺利的。

qiqi-6100 小学六年级

其实在疾病面前光有感情是不够的,金钱的支撑很重要,目前国家医保报销比例对于几十万上百万的疾病个人负担仍很重,而且都需先垫付后再凭医院诊断证明和发票报销,手续很繁琐,如有能力商业保险是不错的补充。

qiqi-6100 小学六年级

得了这种费钱的病才发现仅仅靠感情起到的作用有限,想活命钱不能少,以我国目前的医保报销设置但凡得了大病家毁人亡不在少数,所以如有能力辅助商业保险是有必要的。

qiqi-6100 小学六年级

谢谢大家,不知道手机上如何对单独提问回复,求赐教

qiqi-6100 小学六年级
zf881206发表于 2016-06-12 21:54 你把别人的回复一点就可以回复大家了,是单独的

点哪里?

qiqi-6100 小学六年级

哦,知道了

qiqi-6100 小学六年级

谢谢大家的围观和留言,第一次在得意发帖操作不熟,未能及时回复请见谅,关于病中所见所闻还将继续更新,有关血液病治疗及移植的问题也可以咨询我,希望能帮助大家少走弯路。

qiqi-6100 小学六年级

要休息了,明天继续更新,大家也早睡早起吧

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